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他们的身体像玻璃一样经不起任何碰撞,包头有50个这样的人!

“包头市现有登记在册的血友病患者有50多名,他们中有血友病甲和血友病乙两类。由于这是一种严重的出血性疾病,因此生活中伴随他们的是发病时及时补充所缺凝血因子八和九因子。这两种因子价格昂贵,一般家庭都承受不起!可是咱们包头医保没有此类药品报销一说,所以导致这部分群体雪上加霜生活苦不堪言!做为血友病患者家属,想问一下,包头什么时候能将血友病纳入包头基本医疗保险门诊特殊疾病管理?”

这是包头血友病患者家属白女士给包头新闻网后台的留言。

记者采访白女士得知,白女士的儿子6岁时候被检查患有血友病甲,今年已经25岁,需要去医院输凝血因子治疗,每年要花费5、6万,这个白女士家庭造成了极大的经济压力。

血友病属于罕见病,血友病患者被称为“玻璃人”,是一种遗传性凝血障碍性疾病,患者身体像玻璃一样经不起任何碰撞,病人一旦受到外伤,会止血困难,若长期用药不及时、药量不够可导致终身残疾。血友病患者医疗费用随年龄、体重和病情的变化,医疗费用相当高。血友病患者以儿童居多,预防性治疗打一针就要花费上千元,发病治疗花费更高。 血友病虽不能根治,但可以替代性治疗,只要定期补充体内缺乏的凝血因子,使其在血液里保持一定的水平,就能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率,而长期系统的预防治疗,甚至能够使患者实现零出血的目标,从而使患者的寿命和生活质量接近正常人,患者就能正常生长发育、像正常人一样生活和工作,为社会做出应有的贡献。

“在北京等城市,血友病被纳入基本医疗保险门诊特殊疾病管理,血友病患者发病时在门诊就可以完成输液治疗,平时也可以在门诊进行预防性治疗,报销头很方便,在绵阳等城市,血友病门诊治疗甚至连起付线都没有,就是在咱们内蒙古自治区的赤峰、鄂尔多斯,血友病被纳入基本医疗保险门诊特殊疾病管理,患者在门诊半个小时就能完成输液治疗,而在咱们包头,血友病患者必须住院才能治疗,每次得多花不少钱。啥时候包头能将血友病纳入基本医疗保险门诊特殊疾病管理,患者不用再去办住院,直接在门诊就能治疗?”白女士说。

针对这个问题,记者采访了包头市医疗保障局医疗管理科科长郭文胜,郭文胜表示,包头市医疗保障局非常关注血友病群体情况,一直在寻求有利于血友病患者的解决方法,前期已经请专家就这一情况做了研讨,征求了各方意见, “目前各项工作都在进行中,相信很快就就会有个良好的结果。”郭文胜说。

中华医师协会内蒙古血液科医师分会副会长、内蒙古血液学会常委、包头市血液学会副主任委员、内蒙古包钢医院血液内科主任陈文新表示,作为一名从事血液内科临床工作28年的医生,他深知血友病患者个人以及家庭的痛苦,他一直和血友病患者一样期盼着包头能出台针对血友病患者的“特殊门诊治疗”。

“目前包头血友病患者大约有50多个,血友病目前虽然无法治愈,血友病虽然缺凝血因子,但不缺少希望,如果能够进行预防治疗,可以有效减少出血次数,阻止和延缓并发症的发生,持续、长期地阻止并发症的进展,患者可以像正常人一样生活。如果包头能实现将血友病纳入基本医疗保险门诊特殊疾病管理,对血友病患者来说,将会减轻血友病患者就医负担,从而缓解他们的家庭经济压力,这无论是对血友病患者个人还是其家庭,甚至是整个社会来说,都有着重要的意义。”陈文新说。

(包头日报社全媒体记者:吴莎)

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