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一位父亲带血的啼鸣

婴儿车中的小七,裹着自己的拇指,蹬着小腿,好奇地凝望着周围的一切。一切似乎都很正常,但小七金黄的眼白和浑身泛黄的皮肤,暴露了她的病情。张飞打着舌响,配合着小七不停蹬踹的动作,想让女儿再喝点冲好的奶粉,可是,小七本能地拒绝着,就像拒绝吃药一样。

已经有很长一段时间,小七开始拒绝她最爱的牛奶,身体的黄色没有一丝要褪去的意思。胆汁淤积、肝损伤、轻微肝硬化、肝脾肿大……这就是只有7个月大的小七的病情,要想生存下去,小七只能肝移植。可是,这笔至少30万的费用,对于一个拥有两个病儿的家庭来说,无疑难以承受。

舍弃自己的生命,也不愿失去女儿

“我不知道该怎么办了……”深夜11点,朋友的手机突然显示短信进入,张飞发来的。“小七的病情恶化了,需要肝移植……”“能再想办法帮我张罗张罗筹点钱不,我想最后争取一下。哪怕是有一点希望也好。”

五年前,大宝妞妞出生,出生的第17天,孩子就被查出肝异常。面对随时都有可能出现的复杂状况,张飞和没有出月子的妻子李敏就开始带着孩子辗转北京、上海等地寻求治疗。

孩子重病时,当时张飞在《包头晚报》编辑部担任副主任一职,夜班突然见不到他的身影,大家开玩笑说“大龄老男人还沉浸在初当爹的喜悦中”。但此时编辑部的很多人都不知道,初为人父的张飞,随时都可能面对失去女儿的可能。

孩子的病情,被张飞藏的很深,他不想同事们知道后,为他担心,平添烦恼。但是带孩子辗转治疗的过程中,他和爱人不断在失望、痛苦、希望的过山车上煎熬,即便是在最痛苦的时候,他也没有和同事提及。

妞妞的病情稍有所稳定,张飞就出现在夜班的灯光下,安排版面、看大样、讨论设计,还是那个内向、认真,不苟言笑的人,仿佛正在经历的痛苦与他没有任何的关系。其实,张飞看似平静的背后是妞妞的病情不断反复,在伴随着肝损伤、胆汁淤积折磨最痛苦那段时间里,了解到孩子情况的单位最好的几个朋友曾经劝他放弃。

张飞沉默良久,眼眶通红,慢慢说:“绝对不可能啊!”做记者,见过了太多的生离死别,也一直能够理性地看待无望的未来,但是当面对自己骨肉的生死抉择,张飞可以舍弃自己的生命,也不愿失去女儿。

六个月大的小七必须肝移植

“妹妹怎么样了?妞妞想她啦!”“妈妈爸爸,妞妞在家可乖了,幼儿园留的作业都做完了,也听姥姥的话,你们就不要让妹妹扎针了,太疼了……”

带着小七远在上海复旦大学附属金山医院治疗,大女儿妞妞每天都要和爸爸妈妈、小七视频。经历了5年治疗折磨的妞妞很清楚治疗的痛苦,小小的她不希望妹妹再走一遍她走过的路。妞妞哪里知道,妹妹的病情远比她的还要严重。

今年1月11日,小七出生,因为出生时体重7斤7两,便取名小七。李敏希望她的女儿像贝克汉姆家“小七公主”一样,备受家人关爱与呵护。小七出生几天里,孩子健康的样子,让家里增添了无限喜气。然而,小七却并未像其他宝宝那样正常快速退黄疸,原本红润的小脸、小手、小脚、身体皮肤甚至是眼角慢慢地“变黄”。按医生的建议,张飞从药店买了退黄疸的口服药物,连服几盒却一直不见效。

此时,5年间经历的恐惧开始一点点袭击着张飞,他努力地安慰自己,但却挥之不去。2月7日,张飞带着还没满月的小七到医院检查,尚在襁褓中的小七被抽了三管血化验,小七撕心裂肺般哭声将夫妇二人的心揪得紧紧的。

“那一刻,感觉自己都快呼吸不上来。”

第二天化验结果出来,肝功多项指标异常。医生诊断黄疸没褪,建议口服药继续观察。这个消息让张飞得到了些许安慰。“但愿就是黄疸的问题。”张飞在心里默默祈祷。一个月后的3月8日,再次带着小七到医院复查,当天下午即被收治到新生儿科进行检查治疗。第二天一大早,医院就通知张飞赶紧给小七办理出院手续,并建议转外地大医院进行救治。

恐惧炸裂,医生的话将一家人如坠谷底。

当时小七的病症已经显示为胆汁淤积,肝损伤。在北京治疗的时候医生介绍说,造成小七胆汁淤积的原因,有可能是胆道闭锁,或者是基因缺陷所导致。如果是前者,外科进行葛西手术能缓解病情,如果是后者的话,最终的解决方案唯有进行移植手术这一项。

一个半月的时间里,小七辗转于解放军302医院和首都儿科研究所两家医院,期间,在首都儿科研究所外科做了胆道造影和胆汁冲洗术,基本排除了胆道闭锁的可能,之后的治疗病情有所好转,后又转到了解放军302 医院青少年肝病科继续进行保肝和褪黄的治疗。

4月中旬,小七病情有所好转后顺利出院回到包头。原本以为小七的病情得到有效控制,结果回到包头后,张飞定期带孩子到医院复查后发现,小七的肝功和血常规等多项检查指标竟然再次出现反弹,其中最关键的总胆红素、转氨酶等相关指标一个月比一个月高。没办法,张飞第二次带着小七到北京住院检查。

盛夏的北京,七月异常的闷热。在医院外预约床位排队等了三天,小七终于被安排住院检查。一大堆化验结果出来后,张飞如五雷轰顶般慌了手脚,小七的多项化验指标接连出现恶化,特别是肝弹性测试显示小七已经出现了肝硬化的问题。

期间张飞为小七做的相关基因筛查也有了最终结果,小七最终确诊患的是杂合变异的进行性家族性胆汁淤积症(Ⅱ型)。医生称这是一种非常罕见的疾病,主要表现为肝脏功能缺陷,胆汁无法像正常人一样得到有效控制,在肝内不断淤积后造成肝脾肿大,坏死。唯有进行肝移植或能解决病症。

医生的话犹如一个晴天霹雳,让张飞浑身瘫软,他有生以来第一次感觉到自己是那样的无助。

晚报曾经的优秀记者的啼血呼救

从一月出生到如今六个多月大,小七会哭会笑,会跟人卖萌撒娇,可爱的样子为这个家添加了很多欢声笑语。

“从来没想过这样的幸福竟然如此短暂,如今就要面对小七病情恶化必须要做的艰难抉择!”

回想5岁妞妞的经历,张飞不想让小七也经历这样的过程。5年来,大宝妞妞在包头、北京等地的多家医院辗转住院几十回,最长一次在北京儿童医院和302医院就接力住了2个多月,前前后后花了30多万,如今幸运的是她的病情得到有效控制,可仍需要常年吃药,每月仅药费支出就要一千多。

“五年来,一次次带妞妞复查、检查虽然花销无数,换来了病情稳定、可控,如今,小七却要面对最艰难的时刻!”之前,为了给大宝看病,张飞夫妇一直在咬牙坚持着。

由于妞妞的病情,李敏一直无法工作,一家人只依靠张飞的工资生活。为了给妞妞看病,两家所有的亲戚不断伸出援手,外债还没有还上一点点,如今在半年时间里,为了给小七治病又花掉了十多万。

而小七在这半年多时间里,几乎每天都要吃药、扎针、输液。“有时候,看着别的孩子能够健康成长而小七却要不断遭受病痛折磨,小小的身体日渐消瘦,我们心如刀割,但却无能为力。”

小七已经三个月体重没有一点增长,还维持在11斤的模样。还在治疗中的小七下一步还面临着肝脏移植手术,保守估计费用就要在30万以上,还要考虑漫长的术后排异期用药情况。张飞和李敏第一次感觉到无助,但他们绝不轻言放弃。

“饿的时候,嗷嗷大哭!开心起来,咧嘴欢笑!惬意起来,满床翻滚!安静下来, 萌态定格!洗澡时的开心舒畅,外出时的好奇宝宝,扎针时的激烈反抗……所有的一切,都是病痛所无法掩盖的,小七带给我们的不仅仅是温暖的记忆,满满的都是幸福,我们不想这些只是记忆,更渴望孩子陪在身边!”

进入《包头晚报》工作12年,张飞(由于孩子的病情,现工作于日报广告部)不论在采编中心做一线记者,还是在编辑部做编辑工作,都是报社最优秀的职工之一。特别是在做记者时,他一次次将别人的求助落之笔端,一次次因努力帮别人争取各种救助被很多人深深地记住。

然而,从来不愿给别人添麻烦的张飞,如今要经历这样的角色互换,这一痛苦转换的呼救声中,是一个父亲带血的啼鸣。

如果您愿意帮助小七,愿意帮助曾经晚报优秀的记者,愿意帮助一位伟大而坚强的父亲,请您伸出援手。

张飞的联系方式:15847261128(微信同号);

李敏的联系方式:15049238080(微信同号)

银行账号:6227000428030380907(户名:张飞,开户行:中国建设银行包头分行营业室)

(包头日报社全媒体记者:赵永峰)

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